Å leve med Chrons ...
Jeg fikk diagnosen Crohns i juni 2017 .
Har nok levd i mange år med sykdommen ,
uten å vite att det var dette som var årsaken
til mine smerter og hyppige do besøk .
Har vært inn og ut av sykehuset , mange prøver ,
røntgen og slange med kamra både hær og dær .
Men da dem endelig tok kamra inn bak og
gikk opp i tarmen fikk jeg diagnosen på minuttet .
Bare det hva en stor letelse , for nu kunne jeg endelig få hjelp .
Har blitt utalje flere sykehus opphold og for ikke å snakke om prøver og medisinering .
Først ble det en heste kur på 40 mg prednisolon , men da jeg kom til 20 mg blusset alt opp igjen .
Så da hvar det til bake til 40 mg igjen .
Dette skjedde 6 ganger fra i sommer til nu i slutten av januar 2018
Begynte på Remicade i oktober ( 2017 ) , men siden jeg hadde gått på så sterk prednisolon kur
hadde jeg ikke blod årer dem kunne stikke i .
Så ente med att vi bestemte oss for å sette inn en veneport ,
slik att både medisinering og
blodprøver blir tatt i den .
Prednisolon er på mange måter en flott medisin , men har mange bak sider også .
I mitt tilfelle dårlige blod årer og vekt økning som da gjorde slik att jeg fikk diabetes2 .
indre uro ( angst følelse )
30 Januar ( 2018 ) bar det så inn på akutten med store smerter ,
både i mage og høyre side i ryggen
( i ryggen hva det brann )
Det viste seg att Crohns hva blusset opp igjen +
att jeg hadde fått nyre bekken betennelse .
Så da ble det ny heste kur på prednisolon +
en heste kur på antibeotika .
Men heldigvis mens jeg lå inne på sykehuset
fikk jeg operert inn veneporten .
Så nå er det bare å bli kvitt nyre bekken betennelsen
slik att jeg kan starte opp behandlingen for Chrohns
og ledd gikten jeg også har .
Å leve med Crohns kan skape utfordringer i livet .
Men isteden for å tenke negatift som jeg gjorde i starten ,
har jeg nå bestemt meg att jeg skal ta utfordringene
på strak arm fra nå av !
Jeg Googler masse og er også medlem i en gruppe på face book ( kjempe flott gruppe )
Jeg leser meg opp og jeg spør og graver om det meste .
Slik lærer jeg hva Crohns er og da er det også lettere å akseptere att man har den diagnosen.
Etter å ha slitt en stund nu med angst , utmattelse ,
søvn problemer og smerter satte jeg meg ned og googlet .
Kom over denne linken
https://ibdinfo.no/1-mental-mestring/
, å da falt brikkene på plass :)
Det holt ikke på å rable for meg :) :)
Helt utrolig hva en betent tarm kan gjøre med en kropp !!
Det beste jeg kan gjøre nå er å akseptere det som skjer med meg ,
samt informere mine nermeste , og få dem
også til å lese seg opp litt ,
slik att dem også forstår hva som hender
i min vær dag og ikke minst hva som
skjer i min kropp for tiden :)
For når angsten kommer blir jeg stille ,
trekker meg bort " tankene raser i høy hastighet " og det skal ingen
ting til før jeg eksploderer !!!
Dette er både slitsomt for meg men ikke minst for mine nermeste .
Natten kan være verst , om jeg ikke klarer å skru av tankene
mine di første 15 min etter legge tid er kampen mot natt tankene ignag ,
å da er det bare å stå opp , å finne på noe som får meg inn på en annen tanke bane .
Men etter jeg kom over den linken jeg delte over hær , har jeg begynt å skjønne mere ,
er ikke meg det er noe sykt galt med , er sykdommen som herjer i kroppen .
Mat kan også være en stor utfordring .
I mitt tilfelle så tåler jeg ikke laktose , løk , jordbær , nøtter , ananas eller sterk krydret mat ,
Men i dag finnes det jo mat for alle , så dette går bra :)
Min største fiende er STRESS , skal ingen ting til før magen reagerer !
Brenning i mage med store krampe smerter som kommer takvis.
Da blir det foster stilling og en hel del do besøk. !
Og i verste tilfelle sykehus og smerte behandling .
Men så er jeg også ett menneske som reagerer med magen ,
Bærer alle følelsene mine dær virker det som ..
Som jeg nevnte over hær kan jeg slite med å få sove ,
Men har også peroider jeg bare sover ..
oppe og vaker litt , prøver å spise , å når det er gjort så
sovner jeg enten i stolen , sofan eller sengen
Helt tappet for energi..
Dette kan være i flere måner , noen dager værre en andre dager .
Så da håper jeg att når jeg snart får startet opp med Remicade behandlingen igjen ,
att alt roer seg og blir normalt :)
Dette hva litt om å leve med Crohns ..
PS... Å gå tur hjelper masse på humøret :)
Lena
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar